Una guía para padres...

Los efectos de la escoliosis en su hijo.

La escoliosis es un problema que se desarrolla, por lo general durante la adolescencia de un niño. Imagínese sentado en su casa y ver a su hija caminar en la habitación, cuando de pronto nota por primera vez que los hombros son desiguales. A pesar de que la ve todos los días comer, hacer la tarea, hablando por teléfono y jugando con amigos, nunca se había dado cuenta de eso. 



La historia de cómo los padres de "Michelle" se enteraron de su trastorno es similar a la que muchos padres tienen. Michelle era una adolescente típica, creciendo rápidamente, llegando a ser más independiente y madura cada día. Sus padres nunca se dieron cuenta de que su espalda se veía un poco diferente hasta que la observaron más detalladamente y para su sorpresa, observaron que tenía un "golpe" significativo en su caja torácica. Cuando se inclinaba, el "bulto" parecía aún más grande.


¿Cómo pudó pasar esto? Si el día anterior, ellos pensaban que la espalda de su hija era normal. Recordaron todas las veces que la bañaron, que le lavaron su espalda, le compraron ropa, la vieron en traje de baño, y no había ningún indicio de un problema. De repente, su espalda se veía tan diferente. Era como si todo el cambio hubiera sucedido durante la noche.



Laureen, la madre de Michelle  "No podía creer lo que vió cuando esposo Robert le mostró la espalda de su hija. Michelle era completamente inconsciente de que ella tenía un problema, pero era tan obvio para sus padres. No podían creer que nunca habían notado algo que era tan obvio en su espalda y se sintieron culpables por ello.

La experiencia de Laureen y de Robert es muy común. Y, importante saber que no hay necesidad de sentir ninguna culpa. La escoliosis generalmente ocurre durante la pubertad, un momento difícil para la mayoría de los adolescentes cuando están tratando de hacer frente a los cambios físicos que sus cuerpos están experimentando. Se convierten en personas muy ausentes y privadas. Como ya no necesitan ayuda de sus padres para vestirse o bañarse, comienzan a buscar su privacidad en todo tipo de tareas a "puerta cerrada". Esa falta de convivencia y comunicación, es una de las razones por las cuales los padres no llegan a darse cuenta de la escoliosis en sus hijos adolescentes.

Una reacción de los padres
Descubrir que su hijo tiene escoliosis puede llegar a ser aterrador para la mayoría de los padres. -"Cuando vi la espalda de Michelle, las lágrimas llenaron mis ojos. Por supuesto, no se lo demostré a ella, pero yo sabía que algo estaba terriblemente mal."- Dice el padre de Michelle quien estaba al tanto de la preocupación de su padre, y asú vez, se daba cuenta de que tenía un problema. "No pensé que sería una gran cosa", recuerda Michelle. La primera reacción de la familia de Michelle, fue agendar una cita para ver a su médico de cabecera e inmediatamente comenzaron  a investigar sobre los posibles diagnósticos. "Esto fue como una terapia para mí," dice Laureen. "He buscado en todos los sitios web sobre la escoliosis y teminé abrumada por la cantidad de información contradictoria. Fui a la biblioteca, pero la información demasiado técnica que no sabía si era relevante para la situación de Michelle."

"Mi médico confirmó nuestros temores. Se ordenó una radiografía y la curva era muy obvia. No tenía ni idea de que la columna vertebral podría parecer tan torcida en la radiografía mientras que las diferencias en la apariencia de la espalda pueden ser tan sutiles. Nuestro médico me dijo que no sabía mucho sobre la escoliosis, pero me remitió a un especialista".

Una cantidad sorprendente de padres han tenido esta experiencia. La reacción inicial usual para enterarse de que su hijo tiene una condición médica es a menudo la culpa, la consternación, rabia y frustración. ¿Cómo puedo haber pasado esto? En lugar de detenerse en su fracaso percibido como padres, hay que buscar formas constructivas y apropiadas para hacer frente a esta situación.

Tomar la iniciativa
El cuidado de un adolescente que se ha enterado de que hay algo mal con él puede ser difícil, pero saber cómo se sienten ayudará a entender lo que tiene que hacer. Usted debe ser la fuerza que guía a través del proceso, y ayudar a su hijo a lidiar con su problema recién descubierto.

Buscar información fidedigna sobre el Problema
Tanto el padre como el niño deben tomar la iniciativa para aprender todo lo que sea posible acerca de la escoliosis, su cuidado y rehabilitación. "Michelle y yo fuimos de inmediato a la biblioteca a leer toda la información que encontrarámos sobre la escoliosis antes de ir a la primera consulta con nuestro especialista," recuerda Laureen, "Esto fue muy terapéutico para las dos." Saber a lo que su hijo podría enfrentarse le ayudará a anticipar sus necesidades y responder adecuadamente a ellos.

Si usted no que sabe que hacer, pregunte!
El cirujano tratante y su personal deben servir como recursos valiosos de información para usted y su hijo, orientarlos acerca de la naturaleza de su problema y las soluciones disponibles. A menudo los padres o los niños se sienten intimidados por los términos utilizados por el médico y no se atreven a preguntar. Sin embargo, es esencial que se abra una clara vía de comunicación con el cirujano tratante para que sus preguntas sean respondidas con satisfacción. Si quieres saber algo, pregúntele a ellos. No se preocupe por parecer "tonto" o sobreprotector.

Además, debe establecer una buena comunicación con su hijo para que pueda hablar con usted acerca de exactamente lo que necesitan sin parecer débil o sentirse como si estuvieran siendo una carga para usted. Si usted no entiende lo que  su hijo necesita, pregúntele. Los adolescentes a menudo se sienten aislados, como si nadie alrededor de ellos supiera por lo que están pasando. La sensación de que no están solos y son entendidos es  muy importante.

Soporte emocional
Uno de sus trabajos más importantes como padre es proporcionar apoyo emocional a su hijo. Tanto si se está acostumbrando a la idea de usar un aparato ortopédico o se recuperan de la cirugía, la aceptación de esta situación puede ser extremadamente difícil y requiere paciencia, estímulo, cuidado y una actitud positiva, tanto por parte del niño como de usted, el padre.

Tener una actitud positiva
Ha sido durante mucho tiempo un hecho científico que la actitud de un paciente afecta en gran medida su recuperación. Actitudes pesimistas pueden prolongar el proceso de recuperación, hacerlo más doloroso o más frustrante, tanto para el paciente como para el cuidador. Una actitud positiva también le dará al paciente una voluntad para aceptar su situación y acelerar la recuperación de cualquier tratamiento que se requiere.

Sin embargo, no es sólo responsabilidad del niño el ser positivo. Usted, como padre, debe mantener una buena actitud y ser tan paciente con ellos, tanto como sea posible. Cuando el niño se siente decaído, como es lo más normal, es su trabajo motivarlo y animarlo. Ser paciente con sus cambios de humor le ayudará a recuperar una actitud positiva, y siendo positivos juntos seria una buena acción.

Ánimo
El estímulo es diferente al de ser positivo. Alentar a alguien diciéndole que está haciéndolo bien y dándole esperanza para que su progreso evolucione. Cuando el niño sienta que no esta progresando, recuérdele lo lejos que han llegado. Hable con ellos acerca de las cosas específicas que pueden hacer ahora, que no podían hacer antes. Muchos niños están animados por los aspectos positivos de su cirugía de escoliosis, como el hecho de que son más altos o que ya no tienen una "joroba" en la espalda. Tomar algunas fotografías antes de la cirugía y ver el resultado después de ella es muy útil. Escribir un diario desde antes de la cirugía puede ayudar a volver a vivir las dificultades que tenían antes, y compararlos con su situación actual.

Tener un sentido del humor apropiado
La cirugía de escoliosis no es cosa de risa. Sin embargo, un poco de humor es una gran manera de aligerar los estados de ánimo de su hijo cuando está entrando en depresión, siempre y cuando usted sea sensible y respetuoso a la situación. Incluso los comentarios bien intencionados pueden ser mal interpretados. Se trata de intentar hacer frente emocionalmente con la escoliosis y su tratamiento, sin que se hagan chistes a costa de su dolor. Sin embargo, siempre es una experiencia positiva si se puede encontrar un poco de humor en una situación difícil.

El hacer frente a la perspectiva de Cirugía
"Después de ver la radiografía de Michelle no fue una sorpresa saber que podría necesitar cirugía", recuerda Laureen. En lugar de aceptar la idea y sin lugar a dudas, Michelle y su madre comenzaron a leer sobre la escoliosis juntas. "Michelle comenzó un álbum de recortes, donde copiaba y registraba todo lo que iba aprendiendo acerca de su condición. Se recogieron imágenes de espaldas, con radiografías, impresiones pertinentes de varios sitios web que encontraban útiles. "Leíamos libros de la biblioteca y nuestro cirujano le prestó a Michelle un libro escrito por un adolescente con escoliosis, lo cual fue muy útil para ampliar la comprensión de su condición ". De esta manera, la propia historia de Michelle comenzó a desarrollarse. A medida que las piezas se unieron, ella y su familia se sentían muy preparados para hacer frente a la cirugía que se avecinaba. Cuando el día de la cirugía llegó, muchos de sus temores acerca de la cirugía habían sido abordados por la búsqueda de información fidedigna sobre la escoliosis.

Cirugía
El día de la cirugía llegó antes de que se dieran cuenta, pero se sentían preparados. "Estaba muy nerviosa cuando llegué al hospital", recuerda Michelle, "pero me dieron una medicina que me hizo sentir bastante torpe. La única vez que recuerdo haber sentido mucho miedo fue cuando me llevaron de vuelta a la sala de cirugía."

Laureen recuerda ir a la sala de espera con todos los otros padres que tenían niños sometidos a cirugía. "Esto fue reconfortante para mí;. Que no estaba sola Aunque las cuatro horas que Michelle estuvo en el quirófano parecían toda una vida, la enfermera salió de vez en cuando para hacerme saber cómo iban las cosas Mi preparación me hizo sentir confianza de que iba a estar bien. Por suerte, no hubo complicaciones durante la cirugía y todo salió bien; yo estaba muy contenta cuando acabó ".

Recuperación
"Cuando desperté en la habitación del hospital, mi mamá y papá estaban allí conmigo a mi lado", recuerda Michelle. "Parecía somnolienta y su cara estaba bastante hinchada", afirma Laureen. "Me alegré de que ella estuviera ahí, eso me daba tranquilidad y alivio, porque sabía que me esperaba mucho dolor." "Dormí la mayor parte del tiempo. Yo estaba tan cansada que no me acuerdo mucho sobre el primer día. Fue agradable saber que mi mamá o papá podrían permanecer en la habitación del hospital conmigo todas las noches. En mi habitación había un sillón que se convirtió en  cama y ​​ahí es donde uno de ellos solía dormir por la noche ", recuerda Michelle.

Este es el principal tipo de apoyo que necesitan los niños inmediatamente después de la cirugía. Sabiendo que sus padres están ahí parece aliviar la mayor parte de los temores acerca perder el control de la situación. La presencia de los padres durante los primeros días después de la cirugía es muy importante para acelerar la recuperación del niño.

Laureen es enfático en que "las enfermeras eran fenomenales. Algunas de las enfermeras se quedaban hasta tarde después de su turno  para asegurarse de que Michelle estuviera bien." Es muy importante que las enfermeras hagan su trabajo. Las enfermeras son los profesionales que suelen tener más experiencia con este período de recuperación que la mayoría de los padres. El conflicto ocurre a menudo cuando los padres ven a sus hijos con dolor, o les preocupa que moverse en la cama sea más doloroso de lo que debería ser. Cuando usted tenga estos problemas, lo mejor es expresarlas de una manera no conflictiva con la enfermera implicada, lejos del niño. Si su hijo ve que está preocupado, solo hará que se preocupe también. La mayoría de los profesionales médicos están dispuestos a discutir las preocupaciones razonables sobre el bienestar del paciente en un ambiente de no confrontación. Por lo general, este tipo de interacción dará lugar a una mejor comprensión de las necesidades del paciente, los padres y las responsabilidades del personal de ayudar a cuidar al niño.

Ir a casa
"En el momento que Michelle estaba lista para ir a casa, estábamos emocionados de tenerla de vuelta." Cuando le preguntaron si fue difícil "igualar" la atención que recibió durante todo el día en el hospital, Laureen dijo, "yo estaba dispuesta a echar a perder su pasado. Estábamos tan contentos de tenerla de vuelta a casa que cuidar de ella no parecía una carga en absoluto. Me sorprendió la rapidez con que se puso mejor. Cada día, ella era capaz de hacer más, y necesitaba menos descanso. Ella estuvo lista para volver a la escuela en aproximadamente un mes."

El Resultado Final
Michelle tuvo un excelente resultado de su cirugía. Ella tenía una gran corrección de la curva, era varias pulgadas más alta y la joroba ya no era visible; además tenia un excelente pronóstico para el futuro.

Laureen señala :" Como padre, compartir la búsqueda de información con Michelle nos unió más, no es que no hayamos tenido nuestras diferencias', como con cualquier otro adolescente. Llegamos a través de la experiencia juntas como una familia, y ahora son mucho más fuerte ".

Riesgos
Los riesgos potenciales asociados con la cirugía de escoliosis y la instrumentación utilizada para realizar el procedimiento incluyen, pero no se limitan a:
  • Tejido o daño en los nervios causados ​​por la colocación incorrecta y la colocación de los implantes o instrumentos.
  • Desmontaje, la curvatura y/o rotura de cualquiera o de todos los componentes.
  • La falta de unión (o pseudoartrosis), la consolidación retardada o mala unión.
  • El cambio postoperatorio en la curvatura de la columna, la pérdida o la corrección, la altura y / o reducción.
  • La presión sobre la piel de partes componentes en pacientes con cobertura tisular inadecuada sobre el implante, lo que puede producir penetración en la piel, irritación, cicatrización interna, la muerte del tejido, y / o dolor.
El mensaje
El consejo que le damos a los padres es, obtener toda la información que pueda acerca de la condición de su hijo y compartir la experiencia juntos. El conocimiento es una poderosa herramienta para eliminar los miedos normales con enfrentarse a una condición que nunca supo que existía hasta que se encontró inesperadamente. La comunicación con su médico hace que el proceso de tratamiento sea menos difícil de alcanzar y le dará la confianza de que usted está en control del cuidado de su niño.

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